Verbesserte Behandlungsmethoden geben Patienten mit multiplem Myelom Auftrieb, die unter Forschungskürzungen und ethnischen Ungleichheiten leiden.

Seit über einem Jahr litt die heute 72-jährige Diane Hunter unter unspezifischen Symptomen – Schmerzen in Wirbelsäule und Hüfte, Übelkeit, Erschöpfung, Durst und häufigem Harndrang. Ihr Hausarzt schloss Diabetes aus und führte ihre Beschwerden schließlich auf das Alter zurück.

Doch monatelange, heftige Rückenschmerzen führten sie schließlich in die Notaufnahme, wo ein Arzt den Verdacht äußerte, Hunter könnte an multiplem Myelom leiden. Hunters erste Frage war: „Was ist das?“

Das multiple Myelom ist eine Krebserkrankung, die in den Plasmazellen des Knochenmarks entsteht, gesunde Blutzellen verdrängt und die Knochen schädigt. Es zählt zu den häufigsten Blutkrebsarten und ist die am häufigsten diagnostizierte bei Afroamerikanern. Die Sterblichkeitsrate ist bei afroamerikanischen Patienten ebenfalls höher als bei Weißen. Zahlreiche Studien belegen, dass neben der Krankheitsbiologie auch gesellschaftliche Faktoren wie der sozioökonomische Status und der fehlende Zugang zu Krankenversicherung oder medizinischer Versorgung eine rechtzeitige Diagnose verzögern.

Eine verspätete Diagnose ereilte Hunter, eine Afroamerikanerin aus Montgomery, Alabama. Ihr Hausarzt ignorierte die Empfehlung ihres Endokrinologen, sie nach dem Nachweis erhöhter Eiweißwerte im Blut an einen Hämatologen zu überweisen. Anschließend weigerte er sich, eine Knochenmarkbiopsie anzuordnen, nachdem der Notarzt den Verdacht auf ein multiples Myelom geäußert hatte. Verzweifelt suchte sie sich einen neuen Arzt, ließ sich untersuchen und erfuhr, dass sie tatsächlich an der Krankheit litt.

Monique Hartley-Brown , Forscherin für multiples Myelom am Dana-Farber Cancer Institute in Boston, sagte, Hunters Erfahrung sei recht häufig, insbesondere bei schwarzen Patienten, die in unterversorgten Gemeinden leben.

„Patienten konsultieren ihren Hausarzt im Durchschnitt dreimal, bevor sie die richtige Diagnose erhalten“, sagte Hartley-Brown. „Bei Afroamerikanern ist die Zeitspanne zwischen Symptombeginn und Diagnose sogar noch länger. In der Zwischenzeit richtet die Krankheit verheerende Schäden an – sie verursacht Knochenbrüche, schwere Anämie, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Nierenprobleme.“

Schwarze und hispanische Patienten erhalten laut der Multiple Myeloma Research Foundation seltener die neuesten Therapien, und wenn sie diese erhalten, geschieht dies häufiger erst in einem späteren Stadium ihrer Erkrankung als bei weißen Patienten. Eine 2022 veröffentlichte Analyse zu ethnischen und rassischen Ungleichheiten bei Zulassungsstudien für Medikamente gegen multiples Myelom, die der FDA vorgelegt wurden, kam zu dem Schluss, dass schwarze Patienten nur 4 % der Studienteilnehmer ausmachten, obwohl sie etwa 20 % der Erkrankten stellen.

Obwohl bedeutende Fortschritte im Verständnis der Biologie des Multiplen Myeloms und seiner Behandlung erzielt wurden, könnten sich die ethnischen Unterschiede angesichts der Kürzungen der staatlichen Mittel für die Krebsforschung und der Gegenreaktion auf Bemühungen um Diversität und Inklusion noch verschärfen. Während nur wenige Experten für Multiples Myelom bereit waren, sich öffentlich zu den Auswirkungen der Kürzungen zu äußern, schrieb Michael Andreini , Präsident und CEO der Multiple Myeloma Research Foundation, dass die Kürzungen bei den National Institutes of Health und dem National Cancer Institute zukünftige Innovationen gefährden .

„Schon vor diesen möglichen Kürzungen hinkte die Finanzierung der Myelomforschung hinterher“, schrieb er, bevor die Kürzungen endgültig beschlossen wurden. „Das Budget speziell für das Myelom ist deutlich gesunken. Das Myelom macht fast 2 % aller Krebserkrankungen aus, erhält aber weniger als 1 % des NCI-Budgets.“

Die Krankheit ist ohnehin schon schwer zu diagnostizieren. Da das multiple Myelom in der Regel erst bei Patienten über 65 Jahren diagnostiziert wird (bei Afroamerikanern liegt die Diagnose im Durchschnitt fünf Jahre früher ), werden häufige Symptome wie Rückenschmerzen und Müdigkeit oft einfach dem Alterungsprozess zugeschrieben.

Genau das passierte Jim Washington aus Charlotte, North Carolina. Er war 61 Jahre alt, als ihn qualvolle Hüftschmerzen zwangen, seine regelmäßigen Tennisspiele abrupt zu beenden.

„Ich dachte, ich hätte mich irgendwie verletzt“, sagte Washington. „Aber ich spiele schon mein ganzes Leben lang Tennis, und dieser Schmerz war anders als alles, was ich je zuvor gefühlt hatte.“

Washington hatte das Glück, einen Privatarzt und eine erstklassige Krankenversicherung zu haben. Kurz darauf wurden Röntgenaufnahmen an seiner Wirbelsäule angefertigt, die eine Läsion zeigten. Er wurde an einen Onkologen überwiesen, der einen bösartigen Tumor diagnostizierte. Eine anschließende Biopsie und Bluttests bestätigten die Diagnose eines multiplen Myeloms.

Washington unterzog sich wochenlang einer hochdosierten Chemotherapie, gefolgt von einer autologen Stammzelltransplantation, bei der seine eigenen Stammzellen zur Regeneration gesunder Blutzellen in seinem Körper verwendet wurden. Es war ein kräftezehrender Prozess, der ihm letztendlich vollständige Genesung ermöglichte. In den folgenden Jahren wurde er von seinen Ärzten engmaschig überwacht, unter anderem durch eine jährliche Knochenmarkbiopsie.

Vor der Behandlung, so berichtete er, waren 60 % seiner Blutzellen von Myelomzellen befallen. Die Stammzelltransplantation senkte diesen Wert auf null. Nach etwa fünf Jahren war der Anteil der Myelomzellen jedoch wieder auf 10 % angestiegen und erforderte eine erneute Behandlung.

Washington hatte die neuesten Forschungsergebnisse jedoch aufmerksam verfolgt und glaubte, Grund zum Optimismus zu haben. Die FDA hatte 2021 die erste CAR-T-Zell-Therapie für multiples Myelom zugelassen.

Hartley-Brown sagte, der Mangel an schwarzen Patienten in den Zulassungsstudien für Medikamente gegen multiples Myelom werfe Bedenken hinsichtlich der Übertragbarkeit der Studienergebnisse auf die schwarze Bevölkerung auf und könne möglicherweise erklären, warum Fortschritte in der Behandlung bei schwarzen Patienten weniger wirksam waren.

Sie nannte mehrere Gründe für die geringe Teilnahmequote an klinischen Studien, darunter ein historisch gewachsenes Misstrauen gegenüber dem medizinischen Establishment und ein Mangel an verfügbaren Studien. „Wenn man in einem unterversorgten oder unterrepräsentierten Gebiet lebt, bietet das Krankenhaus oder der Hausarzt möglicherweise keine klinischen Studien an, oder der Patient hat Schwierigkeiten, den Studienort zu erreichen“, sagte sie.

Washington, ein schwarzer Patient, scheint dieser Falle entgangen zu sein, da er beide Male von den neuesten Behandlungsmethoden profitierte. Im Januar begann er eine sechswöchige Chemotherapie mit einer Dreierkombination aus Velcade, Darzalex und Dexamethason, bevor er sich einer CAR-T-Zell-Therapie unterzog.

Dafür entnahmen die Ärzte Washington T-Zellen, eine Art weißer Blutkörperchen, und veränderten diese gentechnisch, um die Krebszellen besser zu erkennen und zu zerstören, bevor sie sie ihm wieder in den Körper zurückführten. Nach der Transplantation war kein Krankenhausaufenthalt nötig, und er konnte sich täglich zu Hause Blut abnehmen lassen. Sein Energielevel war deutlich höher als bei seiner ersten Behandlung.

„Ich hatte das große Glück, in einer sehr privilegierten Position zu sein“, sagte Washington. „Die Prognose ist sehr positiv, und ich bin mit meiner aktuellen Situation sehr zufrieden.“

Auch Hunter schätzt sich glücklich, obwohl ihre Diagnose erst spät erfolgte. Nach ihrer Diagnose im Januar 2017 unterzog sie sich fünf Monate lang einer Immuntherapie mit einer Dreierkombination aus Revlimid, Velcade und Dexamethason, gefolgt von einer erfolgreichen Stammzelltransplantation und einem zweiwöchigen Krankenhausaufenthalt. Seit Juli 2017 ist sie in Remission.

Hunter, die heute eine Selbsthilfegruppe leitet und sich für Patienten einsetzt, sagte, dass Geschichten wie die von Washington und ihre eigene trotz der Kürzungen in der Forschung Hoffnung geben.

In den acht Jahren seit ihrer Behandlung, so berichtete sie, habe sie beobachtet, wie sich die Denkweise über das Multiple Myelom – lange Zeit als behandelbare, aber unheilbare Krankheit beschrieben – zu verändern beginne, da eine wachsende Zahl von Patienten über viele Jahre krankheitsfrei bleibe. Sie habe sogar Menschen getroffen, die seit 30 Jahren mit der Krankheit lebten.

„Man hört jetzt das Wort ‚Heilung‘“, sagte Hunter.