«Эффект Румпельштильцхена», или почему просто получение диагноза может иметь терапевтический эффект

Есть сказка братьев Гримм с замысловатым названием Румпельштильцхен , в которой рассказывается о молодой женщине, которая обещает отдать своего первенца жестокому гоблину в обмен на умение прясть солому в золото. Когда коротышка идет взыскивать долг, она молит о пощаде, и он предлагает ей выход: если она угадает его имя, они будут квиты, и мальчик сможет оставить ее себе. Молодая женщина пытается снова и снова, перебирает все знакомые имена, но не может угадать. Пока не появляется слуга со странным прозвищем, Румпельштильцхен. Она произносит его, делает правильно и освобождается от договора. Проблема решена.

Эта история вдохновила на создание названия необычного медицинского феномена, который пара исследователей решила изучить в статье, опубликованной в научном журнале, издаваемом Королевским колледжем психиатров Великобритании. Авторы называют его эффектом Румпельштильцхена , а именно потенциальной пользой присвоения имени и фамилии проблеме со здоровьем. По мнению исследователей, сам факт постановки клинического диагноза может принести облегчение, признание и расширение прав и возможностей.

Авторы утверждают, что это «удивительный, малоизученный и малоизвестный» медицинский феномен. Однако, несмотря на недостаточную изученность, он не является чем-то новым для медицинского сообщества, утверждают они. Более того, ссылаясь на научный обзор , опубликованный ещё в 2021 году, они обнаружили, что диагностические обозначения вызывают у людей позитивные и терапевтические чувства. «Эти обозначения помогают устранить неопределённость, облегчают общение и улучшают самопонимание. Более того, диагнозы часто способствуют установлению полезных социальных связей благодаря наставничеству и группам поддержки», — отмечают авторы.

Аналогичным образом, другой анализ , изучающий влияние психиатрических диагнозов на молодых людей, пришёл к выводу, что научный авторитет, придаваемый диагностическому ярлыку, «подтверждает подлинность трудностей молодых людей и переосмысливает их как легитимные медицинские состояния». Это подтверждение привело к снижению самообвинений и повышению общественного признания.

Чтобы разобраться в потенциальных механизмах, объясняющих этот эффект самого диагноза , авторы приводят пример, который философ Миранда Фрикер использует в отношении послеродовой депрессии, чтобы проиллюстрировать, «как сам акт называния явления может служить преобразующим моментом понимания». В своей книге учёный приводит случай с женщиной, которая, пока не обнаружила существование медицинского термина для послеродовой депрессии, не понимала, что с ней произошло. И только тогда, когда она дала название тому, что пережила, она перестала винить себя и считать пережитое «личностным дефектом». «Отсутствие общепризнанной концепции послеродовой депрессии создало [то, что Фрикер называет] „герменевтической неизвестностью“, пробелом в коллективном понимании, лишившим людей возможности полностью осознать свой опыт», — отмечают авторы.

Понимание страдания

В своей статье они отмечают, что диагноз — это не просто медицинский ярлык, а «социальный инструмент, позволяющий сделать страдания понятными». Другими словами, ощущение понимания со стороны себя и окружающих психологически полезно и может способствовать эффекту Румпельштильцхена, считают авторы.

Более того, добавляют они, называя свои переживания, пациенты также связываются с поддерживающими сообществами людей, столкнувшихся с похожими ситуациями. «Эти сообщества формируют сильное чувство общей идентичности, которое может смягчить стигматизацию и расширить возможности участников благодаря участию в общих правозащитных целях, как это происходит в движении за нейроразнообразие», — приводят они пример.

И в том же духе, добавляют они, сам факт постановки диагноза часто является прелюдией к медицинской помощи и лечению. Следовательно, эффект Румпельштильцхена можно объяснить усвоенной пациентом ассоциацией между названием и медицинским контекстом проблемы со здоровьем и обещанием облегчения, которое она может принести: «Когда пациент получает диагноз, это вселяет надежду и уверенность. Эта ассоциация может сохраняться даже в ситуациях, когда диагноз поставлен, но лечение не требуется или оно недоступно», — предполагают авторы.

Кармен Морено, член Испанского общества психиатрии и психического здоровья, считает «логичным» то, что сам факт постановки диагноза влияет на пациентов. Во-первых, потому что человек приходит на консультацию, потому что у него есть проблема, и он ищет ответ. «Когда ты очень болен и не можешь понять, в чём дело, уровень неопределённости очень велик. И сам факт того, что ты чувствуешь себя понятым, ощущаешь реальность происходящего, даёт тебе определённый уровень внешнего подтверждения и самоуважения», — объясняет она.

В некотором смысле, продолжают авторы, диагноз снимает неопределённость, поскольку он вводит ярлык, «вокруг которого можно построить повествование». То есть историю, которая объясняет их страдания и делает их понятными.

Клинический опыт Энкарны Гильен, заведующей отделением генетики Детской больницы Сан-Жоан-де-Деу в Барселоне (SJD) и эксперта по редким заболеваниям, свидетельствует о терапевтическом потенциале диагностики: «Эмпирическое восприятие имеет преимущественно положительный эффект. При редких заболеваниях диагноз, как правило, приносит пациентам и их семьям огромное облегчение». Это справедливо даже несмотря на отсутствие возможности предоставить терапевтические инструменты. «Они приходят из тёмного прошлого, и сама возможность присоединиться к группе, находящейся в такой же ситуации, или увидеть исследуемый молекулярный путь даёт им надежду».

Врач, которая также является стратегическим директором проекта Únicas SJD и президентом Испанского общества генетики человека, отмечает, что для редких заболеваний средний срок диагностики обычно составляет от четырёх до шести лет, а некоторые люди даже умирают, так и не найдя названия для своего заболевания. «Люди, прошедшие через пустыню, через диагностическую одиссею, испытают облегчение, потому что они зависели от отсутствия названия», — говорит она. На клиническом уровне, а также на профессиональном и социальном: «Если названия нет, кто-то может подумать, что оно придумано самим человеком».

Однако Морено поясняет, что, поскольку каждый пациент уникален, а проблема со здоровьем не всегда идеально соответствует диагностическому диагнозу, «то, как каждый человек воспринимает и осмысливает факт болезни, также уникально». Один человек может воспринимать диагноз как облегчение, в то время как другой может воспринимать его как бремя.

Вредная сторона этикетки

В этой связи сами авторы обзора признают, что ожидаемые преимущества диагностики реализуются не всегда и могут стать «источником стыда» в долгосрочной перспективе. «У некоторых пациентов диагноз может вызывать страх или стигматизацию, особенно если заболевание хроническое, малоизученное или социально маргинализированное. В других случаях первоначальный терапевтический эффект может ослабнуть, если ожидаемые преимущества, такие как эффективное лечение или социальная поддержка, не реализуются».

«Особенно тревожно, когда пациенты укореняются в мысли, что их диагноз указывает на хронический, внутренний дефицит, что может препятствовать автономии и превращать диагноз в самоисполняющееся пророчество. Например, диагноз тревожного расстройства может привести к развитию у человека более агрессивного избегающего поведения, ошибочно полагая, что он будет чувствовать себя подавленным. Такое избегание создаёт порочный круг постоянной тревоги», — отмечают они. Например, в области психиатрии диагностические категории несут в себе «сложное культурное наследие», говорят они.

Морено утверждает, что влияние диагноза сложно и зависит от многих факторов. Более того, в психиатрии, особенно в настоящее время, наблюдается тенденция, которая ставит вопрос о том, может ли постановка диагноза в детстве повлиять на будущее ребёнка. Психиатр отвергает этот вариант: «В 2022 году в Финляндии было проведено исследование, изучавшее прогресс детей и подростков, посещавших центры психического здоровья. Результаты показали, что у тех, кто посещал эти центры и получал диагноз, риск серьёзных проблем с психическим здоровьем во взрослом возрасте был таким же, как и у тех, кому диагноз не был поставлен. Другими словами, отсутствие диагноза не защищало их от серьёзного психического расстройства во взрослом возрасте».

Психиатр утверждает, что при постановке диагноза необходимо подходить к каждому случаю индивидуально и наблюдать за пациентом: «То, как мы это делаем, в зависимости от того, кто пациент, — это часть нашей работы. То, как мы это передаем, — это процесс, целая медицинская процедура. Также необходимо подчеркнуть, что получение диагноза — это не бремя. Это не конец света».