Vivir sin dolor, la mirada que está transformando las enfermedades reumáticas

Bajo el término ‘enfermedades reumáticas’ se agrupan más de 200 patologías diferentes que pueden afectar no solo a las articulaciones, sino también a músculos, vasos sanguíneos, piel y órganos vitales. En muchas de ellas, el sistema inmunitario se desregula y provoca una inflamación persistente que, si no se controla, acaba dañando tejidos y comprometiendo la calidad de vida. Hoy, la medicina reumatológica busca intervenir antes de que eso ocurra: identificar de forma precoz los signos de alarma, frenar la inflamación desde su origen y lograr lo que hace unas décadas parecía un reto inalcanzable: la remisión temprana y duradera de la enfermedad.

El doctor Álvaro García Martos, reumatólogo del Hospital Universitario del Tajo (Aranjuez, Madrid), resume bien ese cambio de mirada: “Hoy sabemos que controlar la inflamación es la clave para cambiar la historia natural de estas enfermedades”.

La investigación ha revelado que la inflamación sostenida no solo daña las articulaciones, sino que “también puede alterar el equilibrio del organismo entero: aumenta el riesgo cardiovascular, afecta al metabolismo y repercute en el bienestar psicológico”. Por eso, añade, “el objetivo terapéutico actual no se limita a calmar el dolor, sino a intervenir sobre el origen del problema y evitar que ese proceso inflamatorio se perpetúe”.

Para ilustrar lo que ocurre cuando el sistema inmunitario permanece en modo de alerta continua, García Martos recurre a una metáfora sencilla: “Igual que si haces sentadillas con la postura incorrecta acabas lesionándote, el sistema inmune que trabaja en modo de alarma constante se habitúa a ese patrón. Cuanto más tarde se corrija, más difícil será volver al equilibrio”.

El especialista insiste en que el impacto va mucho más allá de lo físico: “Estas enfermedades afectan a todas las facetas de la vida de una persona. No poder moverte, no poder cumplir con tu trabajo o disfrutar del tiempo con los tuyos tiene un impacto emocional enorme”, explica. Controlar la inflamación, añade, es devolver equilibrio y autonomía, pero también esperanza.

El punto de partida es un diagnóstico temprano, que no solo evita daños estructurales, sino que también abre la puerta a la remisión, el estado ideal en el que la enfermedad deja de estar activa. García Martos insiste en que “cuanto antes se actúe, mayores son las probabilidades de conseguir una remisión duradera”.

Sin embargo, lograrlo sigue siendo un reto. “Hay tratamientos avanzados, pero no todos los pacientes consiguen la ausencia completa de inflamación. Todavía hay quienes dependen de corticoides o conviven con brotes recurrentes”, reconoce. De ahí la necesidad de un enfoque personalizado y multidisciplinar, en el que la colaboración entre especialidades -y la implicación del propio paciente- sea clave.

Para Elisenda de la Torre, presidenta de la asociación Reu+ y paciente con artritis psoriásica, el diagnóstico marcó un antes y un después. “Me diagnosticaron con 20 años, y entonces vivir con artritis significaba pasar del sofá a la cama. Hoy la realidad es muy distinta: tenemos tratamientos eficaces y podemos llevar una vida casi normal. Pero sigue habiendo muchas cosas por mejorar”.

Entre ellas, la información práctica y el acompañamiento. “A veces te dicen que mantengas el peso, pero no te explican cómo hacerlo. Falta apoyo nutricional, fisioterapia o atención psicológica”, señala. Su experiencia refleja la necesidad de un abordaje integral, en el que cuerpo y mente vayan de la mano: “Las enfermedades autoinmunes tienen mucho que ver con el estado emocional. Un brote puede desencadenarse por estrés, por eso el acompañamiento psicológico debería ser parte del tratamiento”.

De la Torre reivindica también el papel proactivo del paciente: “Conocerte a ti mismo, saber cuándo descansar, aceptar tus límites y pedir ayuda cuando la necesitas. Todo eso forma parte del control de la enfermedad”. Aun así, reconoce que no es fácil: “Hay días en los que necesitas ayuda hasta para ir al baño, y cuesta mucho pedirla. Es difícil aceptar que necesitas apoyo sin sentirte una carga”.

Su mensaje, sin embargo, es esperanzador. “El diagnóstico temprano ha cambiado nuestras vidas. Antes todos los pacientes acababan con prótesis, ahora no. Y no hay que resignarse: convivir con dolor no es normal. Hay tratamientos para mitigarlo y mejorar tu vida. No se trata de rendirse, sino de aprender a convivir con la enfermedad desde otro lugar”.

Como portavoz de los pacientes, De la Torre habla de la importancia de la atención psicológica. Porque el impacto emocional de las enfermedades reumáticas es profundo, y a menudo invisible. La doctora Rosa Molina, psiquiatra del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), lo explica con una imagen poderosa: “El diagnóstico no solo cae sobre el cuerpo, sino que nos obliga a reacomodar el mapa entero, a estudiar de nuevo el territorio del nuevo cuerpo que habitamos”.

Según la especialista, recibir un diagnóstico de este tipo “puede despertar emociones contradictorias: miedo, enfado, incredulidad, incluso alivio. A veces, poner nombre a lo que ocurre aporta sentido, pero también obliga a asumir una nueva identidad”. Por eso, insiste en que el rol del profesional “no es solo calmar, sino acompañar, validar y ofrecer espacios donde poder transitar el proceso”.

El dolor físico, explica, se amplifica cuando se mezcla con angustia, culpa o desesperanza. “El cuerpo se vuelve un meteorólogo impredecible y avisa de tormentas sin previo aviso. Aparece el miedo al dolor, la anticipación de que irá a peor, y eso hace que duela más”. Para romper ese círculo, Molina recomienda construir un “kit psicológico de emergencia” que puede incluir respiración consciente, escritura breve, mindfulness o pequeñas pausas para reconectar con el presente.

También subraya la importancia de pedir ayuda: “No es un signo de debilidad. Compartir cómo nos sentimos cambia nuestra narrativa. Dejar de decir ‘no pasa nada’ y empezar a preguntarnos ‘qué me pasa’ es un acto de valentía”. La red de apoyo, añade, es esencial: “La resiliencia debería llamarse redsiliencia. Somos más fuertes cuando nos sostenemos unos a otros”.

Los tres coinciden en que controlar la inflamación es solo una parte del desafío. El otro gran reto es devolver a las personas su equilibrio físico y emocional. “No basta con silenciar el dolor”, señala García Martos. “Se trata de ayudar a que el paciente recupere su proyecto de vida”.

El control temprano de la inflamación se ha convertido así en una brújula de la medicina reumatológica moderna. No solo evita el daño, sino que abre la posibilidad de una remisión duradera, de una vida más plena y activa. Porque vivir con una enfermedad reumática, como recuerda Rosa Molina, “no es solo gestionar síntomas médicos, sino aprender a relacionarte de nuevo contigo mismo, con tus límites y con tus pequeñas victorias”.

Y en ese proceso, concluye Elisenda de la Torre, la actitud marca la diferencia: “No todo depende del tratamiento. También depende de ti, de implicarte y de no renunciar a vivir con dignidad, aunque duela un poco más algunos días”.