Los 'nuevos' pacientes crónicos: «Por fin se ve que existimos»

«¿Pero por un poquito qué te va a pasar?». Con esta respuesta se encuentran habitualmente los celíacos cuando explican que no pueden comer algo si tiene gluten. «Bueno, al final dependerá de lo intolerante que seas», tienen que escuchar en ocasiones cuando preguntan por sus opciones para poder comer en bares y restaurantes. «No es una alergia ni una intolerancia, es una enfermedad de carácter autoinmune», defienden los afectados. Y el Ministerio de Sanidad les da la razón al incluir la celiaquía en el plan operativo 2025-2028 de la estrategia para el abordaje de la cronicidad, aprobado recientemente en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud por el departamento que encabeza Mónica García y por las comunidades autónomas. Así, en el documento se actualizan los protocolos de actuación o se incluyen recomendaciones específicas para algunas patologías como la enfermedad celíaca, el Covid persistente, el dolor crónico no oncológico y las secuelas de la polio.

Y los pacientes creen que la inclusión de sus enfermedades en este plan puede ayudar a mejorar su calidad de vida. Primero, porque contribuirá a terminar con el desconocimiento que existe en torno a algunas patologías y que lleva a comentarios como los mencionados anteriormente, defiende Tamara Parra, dietista y técnica de seguridad alimentaria de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y celíaca desde hace 12 años. «Te encuentras con situaciones en las que se usa la palabra intolerancia para minimizarla, pero no es una intolerancia, es una enfermedad autoinmune en la que si yo como gluten se produce un daño en mi intestino y puedo sentirme hinchada, tener muchos problemas gastrointestinales, fatiga, ataxia y derivar en problemas más graves como hipotiroidismo, diabetes y en los casos más graves, cáncer«, lamenta. Y no deja de mencionar el componente emocional que supone tener que adaptarse continuamente. Como cuando hizo el Camino de Santiago y se tuvo que llevar una maleta llena de comida sin gluten o, a la llegada a Melide, esperar una hora más que sus acompañantes para poder degustar el famoso pulpo sin exponerse a que se hubiera contaminado con trazas de gluten en la cocina.

La estrategia de Sanidad recoge, entre otras cosas, la mejora del diagnóstico precoz de la celiaquía, algo que a algunos afectados les cuesta incluso años llegar a conseguir. Tamara Parra pasó un buen tiempo encontrándose mal, yendo de consulta en consulta y sometiéndose a pruebas «que no tenían absolutamente nada que ver con la celiaquía» hasta que por fin, tras buscar información y dar con una unidad concreta, una médico le dio el diagnóstico. «Ahora podemos incidir y exigir mucho más la implantación de protocolos de diagnóstico precoz», celebra en este sentido Aarón Santana, presidente de FACE.

No es lo único que los pacientes creen que podrá mejorar en sus vidas. Santana asegura que lo aprovecharán para reclamar una mayor visibilidad de la enfermedad y la mejora de los protocolos de seguimiento médico. Precisamente el documento habla de mejorar la formación de los profesionales y del paciente, «promoviendo su empoderamiento para garantizar un adecuado control de la enfermedad y una adherencia efectiva a la dieta sin gluten». Así, los celíacos ven también una oportunidad para pedir la adaptación de los menús escolares o de los que se sirven en hospitales, además del acceso a ayudas económicas, como cheques de la compra o programas de compensación que «ayuden a paliar el sobrecoste» que soportan los afectados por celiaquía, señala Santana. Recuerda Tamara Parra que gastan mil euros más al año en productos sin gluten que una persona que no tiene la enfermedad.

Y creen que se abre la puerta también a mejorar la investigación, uno de los asuntos por el que llevan luchando desde hace 30 años en la FACE, asegura Parra. «La inclusión de la celiaquía en planes de salud a largo plazo permitirá su integración en estrategias nacionales y autonómicas que incluyan la investigación, el desarrollo de nuevas tecnologías diagnósticas y terapéuticas, y programas multidisciplinares de seguimiento psicológico, atención social y educación nutricional continuada«, dice.

También en que haya mayor visibilidad de la enfermedad es donde los pacientes de Covid persistente ven una de las principales ventajas que conllevará la inclusión de su enfermedad en el plan de cronicidad. «Es una buena noticia que llevamos tiempo esperando. Por fin se da reconocimiento a la realidad que vivimos, una enfermedad crónica, y eso significa que deberán establecer protocolos de atención«, aplaude Isabel Quintana, presidenta de la Asociación Gallega de Covid Persistente y portavoz de la plataforma Long Covid Spain. Lo primero, asegura, esperan que sirva para crear un registro de pacientes y saber así cuántos hay, pues a día de hoy solo hay estimaciones que hablan de alrededor de dos millones

Entre esos dos millones está Beatriz del Barrio, fisioterapeuta, que se contagió del coronavirus en enero de 2021 mientras trabajaba. Desde entonces, los síntomas no han desaparecido: deterioro cognitivo, problemas articulares, fatiga crónica, etc. «Ahora tengo 49 años y esto me ha truncado bastante la vida. Yo era 'fisio', hacía pilates, iba con mis perritos al campo... y ahora soy como las personas mayores que hacen todo por la mañana porque por la tarde están cansadas«, cuenta. En el documento, Sanidad habla de establecer circuitos asistenciales específicos y protocolos de seguimiento multidisciplinar para personas con síntomas prolongados tras el Covid, »garantizando una respuesta adaptada, integral y basada en la evidencia«. »Es el primer paso para que empecemos a ser valorados y respetados, porque aún hay muchos profesionales que no conocen esta enfermedad«, augura esta paciente, que confía en que se abran más unidades de Covid persistente en los hospitales españoles en las que se lleve a cabo su seguimiento.

Beatriz tuvo que dejar de trabajar. Tras 18 meses con síntomas, le dieron la incapacidad permanente total y ahora está pendiente de recibir la incapacidad permanente absoluta. Confía en que esos protocolos de seguimiento se traduzcan también en que algunos de los medicamentos que toma empiecen a estar cubiertos por el sistema. «Como no estamos dentro de ninguna enfermedad, las tenemos que pagar de nuestro bolsillo. Yo con la incapacidad total cobro 600 euros al mes, pero solo en fisioterapia y medicación me gasto más, además de en la ayuda psicológica que necesito. Si se nos ayuda en esto a lo mejor tendremos un poco más de calidad de vida dentro de la locura que es esto», expone.

También Rosa Giménez ve con buenos ojos que se empiece a hablar del Covid persistente como enfermedad. Confía en que sea el fin de frases como «poco a poco», «ten paciencia», «ya se te pasará», que desde 2020 se ha cansado de escuchar. «Yo tengo cada crisis que es para vivirla, no se puede contar. Un día no puedes ni moverte y al día siguiente tienes mucha energía», lamenta. Confía en que ahora, cuando llegue una de esas crisis y necesite atención sanitaria haya más lugares de referencia y con mayor conocimiento por parte de los profesionales a los que poder acudir: «Queremos que por favor se nos trate como se debe. Esto ha sido muy duro, pero ahora por fin se ve que existimos y necesitamos espacios para ser bien tratados como enfermos».

El plan de Sanidad también aboga por «fortalecer la detección y la atención integral a las personas con secuelas de polio y síndrome post-polio, asegurando una atención coordinada y adaptada a sus necesidades clínicas, funcionales y sociales». Lola Corrales, presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, lo toma con cautela y esperará a ver si con el tiempo realmente se cumple ese objetivo. «Para muchos afectados ya no tendrá efecto, pues no están entre nosotros. Para el resto, depende de en qué estadio se encuentren y de la atención que se ofrezca realmente», expone, centrándose en aspectos como la rehabilitación física, el tratamiento del dolor, la atención social o las prestaciones ortoprotésicas, pues asegura que en muchos casos los afectados aún no la reciben en condiciones. «Si recibiésemos fisioterapia, mejorarían las contracturas musculares, los calambres, la circulación sanguínea, el dolor y disminuiría el riesgo de caídas. También existe la fisioterapia respiratoria, necesaria para los afectados de polio que presentan estos síntomas. Y mejoraría la fatiga y cansancio«, continúa. También cree fundamental que se aumente la investigación sobre los tratamientos para el síndrome post-polio.